People with memory illnesses and their spouses as actors in the hybrid care model

Objective: The study analysed how its participants positioned themselves and other people as actors in daily life, and what matters they portrayed as meaningful in seeking and receiving support in daily life. Background: Family care has traditionally played an important role in elder care in Finland. Current policy goals will further increase the importance of family care, yet research on how people with memory illnesses and their spouses perceive care arrangements is scarce. Method: The study drew from theory of relational agency and positioning theory. The data came from semi-structured, in-depth interviews (10) of home-dwelling people diagnosed with a memory illness and their spouses. Th…

Täältähän ne määrää, minne mennään : iäkkään ihmisen kokemus itsemääräämisen toteutumisesta muuttoon liittyvässä päätöksenteossa

Muistisairauden aiheuttamat käyttäytymisen muutokset ja parisuhteen vastavuoroisuus

Muistisairauksiin usein liittyvät kognitiiviset ja persoonallisuuden muutokset sekä itseilmaisun vaikeudet saattavat ilmetä käyttäytymisen muutoksina. Puoliso ja muut läheiset kohtaavat nämä muutokset ensimmäisinä. Laadullisessa tutkimuksessamme selvitimme, millaisissa tilanteissa muistisairauden aiheuttamia ongelmallisina ja kielteisinä koettuja käyttäytymisen muutoksia ilmaantuu, ja miten ne vaikuttavat parisuhteen vastavuoroisuuteen. Käyttäytymisen muutoksista käytetään termiä ’käytösoireet’. Aineiston analyysissä hyödynsimme sosiaalisen vaihdon teoriaa. Käyttäytymisen muutokset tulivat puheeksi vain niissä haastatteluissa, joissa muistisairautta sairastava puoliso oli aviomies. Vaikka p…

Muistisairaat ja heidän omaishoitajansa kokevat olevansa heitteillä: ”Apu on riittämätöntä”

Muistisairaat kärsivät avun riittämättömyydestä enemmän kuin muut ikääntyneet. Vaaravyöhykkeessä ovat myös omaishoitajat, jotka paikkaavat heikkoja julkisia palveluita omalla venymisellään. Myös henkisestä tuesta on kova puute muistisairaiden ja heidän omaishoitajiensa keskuudessa, kirjoittavat alan tutkijat. nonPeerReviewed

Muistisairautta sairastavan ikääntyvän puolison toimijuus parisuhteessa

Tässä laadullisessa tutkimuksessa selvitimme, miten muistisairautta sairastava ikääntyvä puoliso ja hänen puoliso-omaishoitajansa kuvaavat muistisairaan puolison toimijuutta parisuhteessa. Analysoimme aineiston sisällönanalyysin keinoin. Muodostimme aineistosta neljä pääteemaa. Puoliso-omaishoitajat kuvasivat muistisairaan toimijuutta eri tavalla kuin sairastavat itse.  Puoliso-omaishoitaja kuvasi muistisairaan puolison toimijuutta touhuamisena, mutta sairastavalla käyttäytymisen taustalla oli huoli kotitöistä. Kun muistisairas puoliso havaitsi, ettei kykene tekemään jotakin, mielenkiinto asiaa kohtaan väheni. Puoliso-omaishoitaja näki tilanteessa aloitekyvyttömyyttä. Parisuhteen yhteisissä…

Through Thick and Thin : The Meaning of Dementia for the Intimacy of Ageing Couples

As the population ages, the number of people with dementia increases. An emerging body of research is focusing on living with dementia and understanding the experience of caring and the care burden. There is much less research on the meaning of dementia from the perspective of an older couple’s spousal relationship and related intimacy. This qualitative study explores the meanings of emotional and physical intimacy and the changes brought by dementia in the couplehood of persons with dementia and their spousal carers. The data comprise semi-structured interviews with 35 persons. The interviews were analysed using inductive qualitative content analysis. Four themes describing the meanings of…

Käytäntö kohtaa teorian : Avoimen yliopiston virtuaalinen kampus

Experiences of people with memory disorders and their spouse carers on influencing formal care: “They ask my wife questions that they should ask me”

Background People with memory disorders often need care and help from family carers and health and social care providers. Due to the deterioration of cognitive capacity and language skills, they may be unable to convey their thoughts and care preferences to other people. As a result, their agency may become restricted. We investigated the descriptions provided by people with memory disorders and spousal carers of their influence on care in encounters with formal care providers. Methods Qualitative thematic analysis was used to identify, analyze, and report themes that describe encounters with professionals in different social or healthcare environments. In-depth interview data were gathered…

Opettaja verkko-opetuksen pedagogisena käsikirjoittajana

Verkko-opiskelun ei tarvitse olla yksinäistä puurtamista. Miten opettaja rakentaa vuorovaikutusta ja ohjausta suunnitellessaan ja toteuttaessaan opetusta verkossa? Pedagogisilla ratkaisuilla voidaan tukea integratiivista ajattelua. Opiskelijoiden aikaisempi kokemus ja osaaminen ovat voimavara avoimen yliopiston verkko-opetuksessa.

Mikä muuttui 20 vuoden aikana? : Pohdintaa ikääntyvän puoliso-omaishoitajan asemasta ja kotiin saatavasta tuesta

publishedVersion Non peer reviewed

Muistisairaiden ja puoliso-omaishoitajien kokemuksia tuen riittämättömyydestä

Muistisairautta sairastavien ikääntyneiden kotona asuminen onnistuu usein omaishoitajien avulla, mutta tukea tarvitaan myös sosiaali- ja terveyspalveluista. Aina kaikki eivät kuitenkaan saa riittävää apua ja tukea. Niin muistisairautta sairastavat ihmiset kuin omaishoitajatkin voivat kärsiä avun riittämättömyydestä. Tässä artikkelissa tutkimme, millaista tukea muistisairaat ja heidän puolisonsa kaipaavat ja millaisia kokemuksia heillä on avun riittämättömyydestä. Tutkimuksemme mukaan muistisairautta sairastavien ikääntyneiden ja omaishoitajien kohtaama avun riittämättömyys liittyy sekä palvelujärjestelmään ja erilaisiin tukimuotoihin että henkisen tuen tarpeisiin. Muistisairautta sairastava…