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C. Grau
Familia y enfermedad crónica pediátrica
La enfermedad pediátrica es siempre un problema familiar. La hospitalización, los tratamientos y las secuelas constituyen un desafío para la familia. En este trabajo describimos las alteraciones estructurales, procesuales y emocionales que se producen en la dinámica familiar. Consideramos que la intervención del niño enfermo debe hacerse siempre en el contexto familiar y proponemos un modelo de intervención multidimensional centrado en la singularidad de las familias y en sus necesidades, en los apoyos disponibles en su entorno natural, en el desarrollo de las competencias y de la resiliencia y en la organización de servicios centrados en el usuario y coordinados con todos los servicios que…
Relaciones padres-médicos en oncología: un enfoque cualitativo
El objetivo de este artículo es conocer cómo los padres de niños enfermos de cáncer perciben sus relaciones con el personal sanitario, fundamentalmente con los médicos. Se ha utilizado una metodología de investigación cualitativa y grupal. La muestra la constituyen catorce madres/padres cuyos hijos hace más de dos años que han contraído la enfermedad. Los padres desean información inteligible, detallada y suficiente. La palabra cáncer tiene un gran estigma social, por lo que se intenta evitar cuando se da información a los padres y niños. La comunicación entre los médicos y padres puede tener momentos de tensión en el diagnóstico, recidivas, etc. Los padres confían en la profesionalidad de …
Enseñar estrategias de afrontamiento a padres de niños con cáncer a través de un cortometraje
Este trabajo describe la utilidad de un cortometraje para enseñar estrategias de afrontamiento positivas a los padres de hijos con cáncer. Para la realización del cortometraje se han utilizado los resultados de un trabajo de investigación sobre las estrategias de afrontamiento que utilizan los padres. Los resultados se extrajeron del análisis del discurso de los padres que participaron en un grupo de autoayuda durante ocho sesiones. El cortometraje ha sido evaluado por los psicólogos de todas las asociaciones de padres que forman parte de la Federación de padres de niños enfermos de cáncer. Asimismo, se ha experimentado en sesiones grupales realizadas en las sedes de ASPANION (Asociación de…
Impacto de la enfermedad de Huntington en la familia
Se describen las alteraciones estructurales y emocionales de las familias con uno o más miembros enfermos de Huntington, en función de los diferentes síntomas, del afectado (descendientes, progenitores) y de las diferentes etapas. Consideramos que los servicios de ayuda a la familia deben estar compuestos por profesionales expertos en las necesidades específicas de esta enfermedad y que deben ayudar a planificar y diseñar las ayudas de manera individual, adecuada y flexible. Esta ayuda debe centrarse en superar el impacto de la enfermedad, en proporcionar información relevante, en buscar soluciones prácticas, en dar apoyo emocional, en diseñar los cuidados necesarios en cada caso y etapa, y…