”Mä kertakaikkiaan löydän jonkun konstin, että nousen täältä” - Kroonista väsymysoireyhtymää (ME/CFS) sairastavien toimijuuden modaliteetit

Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS [myalgic encephalomyelitis/ chronic fatigue syndrome]; G93.3) on pitkäkestoinen, harvinainen ja vaikeasti diagnosoitava sairaus, jolle on tyypillistä voimakas pitkäaikainen väsymys, joka ei selity millään muulla fyysisellä tai psykiatrisella sairaudella. Valtakunnalliset Hyvä käytäntö konsensussuositukset sairauden hoitoon julkaistiin helmikuussa 2021.  Tässä tutkimuksessa tarkastellaan viiden kroonista väsymysoireyhtymää sairastavan toimijuuden kokemuksia. Erityisenä tarkastelun kohteena ovat terveydenhuollon palvelu- ja hoitojärjestelmän vaikutukset sairastuneiden toimijuuteen. Aineisto on kerätty ennen konsensussuositusten julkaisemista. Tutkimus on la…