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RESEARCH PRODUCT

Accompagnement de fin de vie en néonatologie : forums de discussion, reconnaissance de la parentalité et savoirs d'expérience

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International audience; Ce chapitre aborde la situation de poursuite de grossesse malgré un diagnostic anténatal défavorable à la vie du bébé. Certains parents ayant fait le choix d'un accompagnement de fin de vie se rendent sur des forums de discussion en ligne aussi bien pour partager leurs ressentis que pour compléter et mettre en perspective les informations fournies par les équipes soignantes. Le partage d'expériences dans le cadre de ce dispositif numérique participe à l'élaboration d'une double expertise, de nature relationnelle et biomédicale. La première a trait à la construction de la parentalité dans un contexte où les remises en cause de ce statut sont nombreuses. La deuxième se rapporte à l'appropriation des informations et à l'élaboration des savoirs sur les syndromes et les pathologies dont les bébés sont atteints.