6533b825fe1ef96bd128246f

RESEARCH PRODUCT

Ensayos : revista de la Escuela Universitaria de Formación del Profesorado de Albacete

subject

description

Resumen basado en el de la publicación Título, resumen y palabras clave disponibles en español y en inglés Se presentan los resultados de una investigación sobre un caso de síndrome de Midas, una enfermedad considerada rara. Es un trastorno genético que origina, entre otros trastornos, microftalmia, defectos en la piel, epilepsia persistente y retraso en el desarrollo. Se ha pretendido describir, contextualizar y evaluar un caso mediante una metodología de corte cualitativo, con el objetivo final de realizar un programa de intervención familiar adecuado a las características de la niña que padece este síndrome. Se concluye señalando la escasa literatura científica publicada, la necesidad del seguimiento del programa de intervención familiar y la urgencia en realizar más estudios sobre enfermedades raras. ESP