ANR Inforare : proposition d’un modèle d’identifiant patient individuel pour les patients drépanocytaires

Resume Ce projet a comme objectifs d’organiser le partage d’information et d’evaluer son acceptation par les patients et par les professionnels. La methode repose sur : evaluation de l’acceptabilite du recueil des donnees familiales par les patients ; gestion centralisee de dossiers medicaux rendus anonymes ; proposition d’un modele d’identification du patient et evaluation de la faisabilite du recueil de l’identification et de la qualite du chainage des donnees. Resultats L’entretien semidirectif realise par le LEM a permis d’interroger 43 patients, six membres d’association et six professionnels de sante sur l’acceptabilite du recueil. La plateforme informatique permettant la gestion cent…