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RESEARCH PRODUCT

ANR Inforare : proposition d’un modèle d’identifiant patient individuel pour les patients drépanocytaires

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Resume Ce projet a comme objectifs d’organiser le partage d’information et d’evaluer son acceptation par les patients et par les professionnels. La methode repose sur : evaluation de l’acceptabilite du recueil des donnees familiales par les patients ; gestion centralisee de dossiers medicaux rendus anonymes ; proposition d’un modele d’identification du patient et evaluation de la faisabilite du recueil de l’identification et de la qualite du chainage des donnees. Resultats L’entretien semidirectif realise par le LEM a permis d’interroger 43 patients, six membres d’association et six professionnels de sante sur l’acceptabilite du recueil. La plateforme informatique permettant la gestion centralisee des dossiers medicaux a ete appreciee par les cliniciens. Le modele d’identification a composante familiale comporte des donnees d’identification du patient et de ses parents, rendues anonymes. Toutefois, du fait des difficultes du recueil de ces donnees chez tous les patients inclus (692), ce modele n’a pas pu etre applique pour le chainage des donnees d’un patient avec celles de sa famille. Discussion et conclusion Ce modele de systeme d’information pour la drepanocytose pourrait etre etendu aux autres maladies rares, qui necessitent aussi la federation d’informations medicales, la prise en compte de la dimension familiale et la proximite entre les professionnels de sante et les patients. L’application tres conviviale contient les informations necessaires aux exploitations cliniques, biologiques et epidemiologiques et facilite ainsi le lien avec la recherche. La prise en compte de la dimension familiale de l’information va accroitre les potentialites d’extraction de connaissances pour les maladies genetiques, comme pour les maladies multifactorielles.