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Calidad de vida : evaluación y trastornos del espectro del autismo

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espanolEn este articulo se muestran las conclusiones de la investigacion "senda hacia la participacion", desarrollada por la Asociacion Autismo Burgos, analizando los resultados de la aplicacion de cuatro instrumentos para evaluar la calidad de vida en una muestra de veinticuatro personas con Trastorno del Espectro del Autismo (tea). Los resultados obtenidos reflejan las dificultades de estos instrumentos para medir la calidad de vida de las personas con tea, limitaciones que nos llevan a construir una guia de indicadores de calidad de vida, en colaboracion con los padres de la Asociacion. La guia se realizo a traves de un grupo focal del que participaron trece padres, dirigido por dos profesionales de la Asociacion. El resultado presenta un conjunto de indicadores, tanto personales como de la familia, agrupados en ocho dimensiones: bienestar fisico, bienestar emocional, bienestar material, relaciones interpersonales, desarrollo personal, inclusion social, autodeterminacion y derechos. portuguesNeste artigo, mostram-se as conclusoes da pesquisa "senda para a participacao", desenvolvida pela Associacao Autismo Burgos, analisando os resultados da aplicacao de quatro instrumentos para avaliar a qualidade de vida em uma mostra de vinte e quatro pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA). Os resultados obtidos refletem as dificuldades destes instrumentos para medir a qualidade de vida das pessoas com TEA, limitacoes que nos levam a construir um guia de indicadores de qualidade de vida, em colaboracao com os pais da Associacao. O guia foi realizado por grupo focal do qual participaram treze pais, dirigido por dois profissionais da Associacao. O resultado apresenta um conjunto de indicadores, tanto pessoais como da familia, agrupados em oito dimensoes: bem-estar fisico, bem-estar emocional, bem-estar material, relacoes interpessoais, desenvolvimento pessoal, inclusao social, autodeterminacao e direitos. EnglishIn this article the conclusions of the investigation "path towards the participation" appear, developed by the Burgos Autism Association, analyzing the results of the application of four instruments to evaluate the quality of life in a sample of twenty-four persons with Autism Spectrum Disorder (TEA in Spanish). The results obtained reflect the difficulties of these instruments to measure the quality of life of the persons with TEA, limitations that lead us to construct a guide of quality indicators of life, in collaboration with the parents of the Association. The guide was carried out through a focused group with thirteen parents, directed by two professionals of the Association. The result presents a set of indicators, personnels as of the family, grouped in eight dimensions: physical well-being, emotional well-being, material well-being, interpersonal relations, personal development, social incorporation, self-determination and rights.