0000000000338698
AUTHOR
María Fernández Hawrylak
Calidad de vida : evaluación y trastornos del espectro del autismo
espanolEn este articulo se muestran las conclusiones de la investigacion "senda hacia la participacion", desarrollada por la Asociacion Autismo Burgos, analizando los resultados de la aplicacion de cuatro instrumentos para evaluar la calidad de vida en una muestra de veinticuatro personas con Trastorno del Espectro del Autismo (tea). Los resultados obtenidos reflejan las dificultades de estos instrumentos para medir la calidad de vida de las personas con tea, limitaciones que nos llevan a construir una guia de indicadores de calidad de vida, en colaboracion con los padres de la Asociacion. La guia se realizo a traves de un grupo focal del que participaron trece padres, dirigido por dos prof…
La enfermedad de Huntington infantil en la escuela
Hemos asumido el reto de dar respuesta a las necesidades socioeducativas y sanitarias derivadas de las Enfermedades Raras debido a que el alumnado con este tipo de enfermedades también constituye un grupo importante de población desde el punto de vista de los servicios sanitarios y socioeducativos. En esta comunicación se describen las secuelas asociadas a la Enfermedad de Huntington Juvenil, las necesidades educativas especiales, y la respuesta educativa adecuada a estas necesidades. Sus síntomas presentan desafíos únicos en los individuos afectados, a las personas que cuidan de ellos y a los diferentes profesionales que los atienden. Sin embargo, aunque la Enfermedad de Huntington Juvenil…
La terapia ocupacional en la enfermedad de Huntington: alargando la autonomía
Se describen los resultados de una investigación desarrollada en la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León (sede en Burgos) con nueve pacientes con enfermedad de Huntington (desde 2009-2014). Se trata de una investigación por objetivos a través del diseño y puesta en práctica de un programa de intervención, desde la terapia ocupacional, encaminado a mitigar el deterioro producido por la enfermedad mediante el entrenamiento en actividades de la vida diaria y de estimulación cognitiva, y a desarrollar competencias en la familia. La evaluación del programa se realiza a través de pruebas estandarizadas (Mini Examen Cognoscitivo de Lobo, Índice de Barthel y Escala de Tinetti), de h…
Necesidades educativas, asistenciales y sociales especiales de los niños con enfermedades minoritarias : propuestas para una atención interdisciplinar.
Los recientes estudios sobre el colectivo del alumnado con Enfermedades Minoritarias ponen de manifiesto que tienen necesidades sanitarias, sociales y educativas, y que éstas deben ser satisfechas tanto por los correspondientes servicios sanitarios como por los servicios sociales y educativos con la finalidad de mejorar la calidad de vida de los afectados por estas enfermedades y la de sus familias. Las necesidades educativas especiales abarcan a la mayoría de las áreas curriculares y cambian en función de la naturaleza, del desarrollo o de las fases de las enfermedades. Para dar una respuesta educativa adecuada es necesario realizar adaptaciones curriculares de acceso (a la comunicación, a…
El papel de la terapia ocupacional en la enfermedad de Huntington
se analiza el papel del terapeuta ocupacional en el trabajo con las personas afectadas por la enfermedad de Huntington. se realizó una investigación por objetivos a través del diseño y puesta en práctica de un programa de intervención encaminado a mitigar el deterioro producido por la enfermedad mediante el entrenamiento en actividades de la vida diaria y de estimulación cognitiva, y a desarrollar competencias en la familia. la investigación se desarrolló en la Asociación de corea de Huntington de castilla y león (sede en Burgos) con 9 participantes. la evaluación del programa se realiza a través de pruebas estandarizadas, de hojas de seguimiento y de reuniones grupales de las familias con …
Equal opportunities to social inclusion for autistic Children
La tasa de prevalencia de los trastornos del espectro del autismo (TEA) se ha incrementado dramáticamente en los últimos años. El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Atlanta estima que aproximadamente 1 de cada 68 niños ha sido identificado con TEA. Los niños con TEA presentan problemas en las habilidades sociales, emocionales, de comunicación y de la vida diaria. Por otra parte, presentan dificultades desde la primera infancia en áreas clave para el aprendizaje y para su desarrollo. Debido a estas características la mayoría de los niños con TEA necesitan programas específicos de inclusión educativa; en este sentido, la acción y la atención temprana es muy importante p…
El síndrome del cromosoma X Frágil: fenotipo conductual y dificultades de aprendizaje
In this article, we describe the behavioral phenotype of individuals with Fragile X Syndrome and its impact in the educational scope. This syndrome is characterized by difficulties in sensory integration, cognitive deficits (verbal reasoning, abstract/ visual and cuantitative skills, short term memory, sequential processing, attention and executive processes), language disorders (phonetic-phonologicals, semanticals, morphosyntacticals and pragmaticals) and communication disorders, social anxiety, general hyperarousal, autism, non autistic social difficulties, attention deficit and hyperactivity, and learning disabilities. The behavioral phenotype is highly variable and depends on sex, age, …
La atención a la diversidad y las adaptaciones curriculares en la normativa española
El término adaptación curricular se introduce en España con la L.O.G.S.E. (1990) y tiene su base en el informe Warnock. Sustituye al P.D.I. (Programa de Desarrollo Individual) utilizado desde el Plan Nacional de la Educación Especial (1978). La adaptación curricular, como ¿adaptación de la enseñanza¿ tiene como objetivo adecuarla a las peculiaridades y necesidades de cada alumno. La adaptación se realiza desde un currículo común y flexible, y es un concepto ligado al de atención a la diversidad y al de necesidad educativa especial. La atención a la diversidad de los alumnos implica la adopción de medidas ordinarias y extraordi-narias en los centros docentes, las cuales se recogen en el plan…
Intervención psicoeducativa en la enfermedad de Huntington infantil
Se describen los síntomas asociados a la Enfermedad de Huntington Juvenil, las necesidades educativas especiales, y la respuesta educativa adecuada a estas necesidades. Los síntomas afectan a la motricidad, a la cognición, a las emociones y al comportamiento, y producen múltiples discapacidades al estar relacionados y empeorar con el tiempo; asimismo, presentan desafíos únicos a los individuos afectados, a las personas que los cuidan y a los diferentes profesionales que los atienden. Las necesidades educativas especiales abarcan a la mayoría de las áreas curriculares y cambian en función del desarrollo y las fases de la enfermedad. Para dar una respuesta educativa adecuada es necesario real…
La educación del alumnado inmigrante en españa
Se analiza la respuesta que el sistema educativo español ha dado al alumnado inmigrante, en cuanto a la igualdad de acceso, de trato y de rendimiento, a la inclusión social y a la participación familiar. Se han consultado artículos publicados en revistas españolas indexadas en WoS, Scopus y Dialnet, la legislación educativa (Aranzadi), y los informes de la OCDE. Entre los aspectos positivos: el esfuerzo económico realizado para conseguir una escolarización obligatoria y gratuita, y la adopción de medidas curriculares y organizativas. Entre los negativos: el riesgo de crear una dualidad en el sistema educativo; la adopción de medidas exclusivamente compensatorias; el bajo rendimiento académi…
Relaciones de parentesco en las nuevas familias: disociación entre maternidad/paternidad biológica, genética y social
Se describen y analizan las relaciones de parentesco en las familias monoparentales, homoparentales, tardías o de edad avanzada, con embarazos múltiples, reconstituidas, adoptivas y las que recurren a las técnicas de reproducción asistida. En estas familias se puede producir una disociación entre relaciones conyugales y relaciones filiales; entre sexualidad y reproducción; entre pareja conyugal, pareja parental y pareja progenitora; y la creación de lazos de filiación independientemente de tener una relación de pareja. Asimismo, frente a la biparentalidad y heteroparentalidad, se pueden establecer relaciones de monoparentalidad, homoparentalidad, coparentalidad y pluriparentalidad. Estas fa…
El trabajo interdisciplinar en la enfermedad de Huntington
Se argumenta la importancia del trabajo en equipo en la atención de las personas afectadas por la Enfermedad de Huntington y de sus familias, y se describen las principales funciones de los distintos profesionales que han de cubrir sus necesidades en cada una de las etapas de la enfermedad en función de las alteraciones y secuelas. Siguiendo esta premisa, se presenta el trabajo de intervención basado en la complementariedad de distintos profesionales que atienden y cuidan a las personas afectadas por la Enfermedad de Huntington, desarrollado en la Asociación de Corea de Huntington de Castilla y León.
Tabanque : revista pedagógica
A partir de la ley orgánica de ordenación general del sistema educativo (logse, 1990), los equipos de orientación escolar y psicopedagógica y los departamentos de orientación se constituyen como apoyos a un sistema único de enseñanza que atiende al conjunto de los alumnos, y adoptan funciones referidas a la atención a la diversidad.La atención a la diversidad hace referencia al conjunto de medidas generales y específicas para atender a todos los alumnos del centro. Los equipos de orientación escolar y psicopedagógica y los departamentos de orientación participan fundamentalmente en la aplicación de las medidas específicas de atención a la diversidad, pero también en las de carácter general.…
Diseño, aplicación y evaluación de un programa de Educación Emocional a través del oído para mejorar la atención de alumnado de Educación Primaria con NEAE
Todos los individuos disponen de una capacidad innata para expresar lo que piensan. Se plantea una investigación por objetivos a través del diseño y puesta en práctica de un programa de intervención basado en el modelo de Educación Emocional de Salovey, y Mayer (1990) desarrollado en un centro de carácter concertado de la ciudad de Burgos. El propósito es mejorar la atención de alumnado de Educación Primaria (EP) con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo (NEAE) a través de la educación auditiva. El procedimiento metodológico se centra en un diseño cuasiexperimental de tipo pretest-postest sin grupo control. Se aplicó en un grupo aula de cuarto de EP en la que hay 5 menores con NEAE. Se…