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RESEARCH PRODUCT

Influencer e diversità della pelle

subject

description

Ce travail s’appuie sur une série d’entretiens semi-directifs conduits avec des patientsatteints de nævus géant congénital (une maladie dermatologique rare) et les associationsimpliquées dans leur accompagnement psycho-social. Les résultats mettent en exerguel’importance des rencontres face-à-face et de l’appartenance à un groupe de pairs dans leprocessus d’acceptation et de normalisation de la différence corporelle. L’étude montre enoutre une segmentation des pratiques et des logiques de représentation de la rareté dansles différentes arènes. L’espace associatif, en ligne et hors ligne, transpose la logique de lacoopération et le renforcement de l’expertise des usagers du système sanitaire; tandis queles pratiques de représentation de soi sur les réseaux sociaux sont au coeur desdynamiques de la reconnaissance sociale de la différence qui passe par des opérations de« normification" et/ou valorisation du stigmate ainsi que par l’appropriation de discours ettechniques motivationnelles.