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Mort et handicap chez le nouveau-né et l’enfant : représentation et enjeux dans la société française

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Resume Introduction Le developpement exponentiel de nouvelles techniques dans le domaine medical s’applique aussi aux patients en fin de vie, operant un changement dans les mentalites. La frequence et la maniere de mourir des enfants se sont modifiees tout comme la representation que l’on s’en fait. L’objectif de notre etude etait d’evaluer les enjeux et la representation de la mort du nouveau-ne et de l’enfant dans la societe francaise contemporaine ainsi que les determinants socioculturels pouvant les conditionner. Sujets et methode Il s’agit d’une etude qualitative descriptive par analyse thematique d’entretiens semi-diriges. Douze entretiens ont ete realises comprenant des experts en sciences humaines et sociales, des personnels medicaux et paramedicaux et des representants religieux. Resultats La mort et le handicap ont des representations societales negatives renvoyant a des notions de deni, occultisme, peur, exclusion. L’enfant a acquis un statut particulier de petit etre vulnerable et dependant, lieu de toutes les subjectivites et protections. Sa mort est vecue comme un traumatisme intolerable, un bouleversement de l’ordre generationnel des choses. Les decisions ethiques de fin de vie sont desormais sous tendues par un possible futur avec handicap et la notion de liminalite, situation entre deux normes, dans l’approche du handicap y acquiert une place importante. Conclusion Cette etude nous permet d’approcher la conception que l’on peut se faire de l’enfant en fin de vie et amene a une reflexion sur les problemes ethiques et les enjeux, notamment en ce qui concerne les risques d’un handicap futur.