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Étude qualitative par entretiens individuels des conséquences des myopathies inflammatoires sur la qualité de vie

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Introduction La survenue d’une myopathie inflammatoire engendre un bouleversement majeur de la vie quotidienne des patients, notamment du fait de la diminution des capacites fonctionnelles liees a l’atteinte musculaire. Les consequences psychologiques et socioprofessionnelles des myopathies inflammatoires sont importantes mais restent actuellement sous-evaluees. Les outils d’evaluation de la qualite de vie utilisables au cours des myopathies inflammatoires sont rares, generiques mais non specifiques et ne permettent pas d’approcher exhaustivement les problematiques des patients. Cette etude qualitative a donc ete menee dans le but d’identifier les determinants du retentissement des myopathies inflammatoires sur la qualite de vie des patients. L’objectif principal etait de faire emerger des problematiques non explorees par les instruments d’evaluation disponibles ou meconnues des soignants. Patients et methodes Courant 2015 dans 2 centres hospitaliers universitaires, 26 patients ont ete inclus (9 hommes et 17 femmes, d’âge median 58 ans, [extremes 24–85 ans]). Le diagnostic de myopathie inflammatoire reposait sur les criteres de Troyanov et Hoogendijk. Les parametres cliniques, radiologiques, fonctionnels et histologiques etaient recenses. Les patients beneficiaient d’un entretien semi-directif avec un sociologue (LT) d’une duree libre (mediane : 60 min, extremes : 32–80). Chaque entretien enregistre a ete retranscrit, et les concepts abordes par les patients ont ete releves et classes selon leur appartenance aux dimensions de la vie. La saturation de ces concepts a ete obtenue apres 25 entretiens. Resultats A l’exception de la polymyosite, tous les types de myopathie inflammatoire etaient representes (dermatomyosite n = 9, 35 % ; myosite de chevauchement n = 7,27 % ; myopathie necrosante n = 7, 27 % et myosite a inclusion n =  3, 12 %). La duree mediane d’evolution depuis le diagnostic etait de 30 mois (0–228). La myopathie inflammatoire etait active (n = 14, 54 %) ou inactive (n = 12, 46 %) et responsable d’un deficit musculaire au moment de l’entretien dans 13 cas (50 %). Elle s’associait souvent a une atteinte pulmonaire (n = 11, 42 %) mais rarement a une neoplasie (n = 1, 4 %). Six categories socioprofessionnelles etaient representees et la majorite des patients vivait maritalement (n = 17, 65 %). Parmi les concepts abordes avec les patients, les elements suivants predominaient : les modifications du corps (faiblesse, fatigue, eruption, variations du poids) entrainent une perte de confiance en soi dont le retentissement affecte la vie conjugale ou la mise en union et la vie avec les enfants. La myopathie inflammatoire a des repercussions sur la vie sociale : peur de sortir de chez soi, de devoir reveler ses difficultes a l’autre. Cela entraine frequemment des difficultes pour planifier, pour se projeter dans le futur et engendre une reduction des activites de loisirs (vacances, voyages). Les repercussions sur la vie professionnelle sont nombreuses : epuisement, absenteisme. Les patients se sentent incompris de leurs collegues ou responsables. Ils doivent egalement faire face a d’importantes difficultes (pratiques ou financieres) liees aux amenagements du domicile ou du poste de travail. Ces faits retentissent plus sur le plan psychologique lorsque le soutien des proches est limite : les sentiments de solitude ou d’isolement face au partage du vecu de la maladie peuvent parfois faire place a une authentique depression (6 patients sur 25). Fait important, les patients soulignent des difficultes dans la relation medecin–malade tout au long du parcours de soin : incomprehension des personnels soignants avant que soit pose le diagnostic de myopathie inflammatoire (pouvant engendrer un sentiment de culpabilite) et traumatisme des mots au moment de l’annonce diagnostique. De plus, la multiplicite des intervenants au cours de la prise en charge et le manque de coordination entre les differents praticiens (ville-hopital ou hopital-hopital) fragilise leur suivi au long cours. Conclusion En lien avec la myopathie inflammatoire, tous les patients relatent des difficultes qui affectent l’ensemble des aspects de leur vie : vie de relation, sociale et professionnelle. L’identification de ces difficultes est une premiere etape vers la construction d’un outil d’evaluation individuelle specifique aux myopathies inflammatoires et d’utilisation simple et precoce. De plus, les resultats de cette etude pourront etre mobilises pour l’elaboration de propositions visant a ameliorer la prise en charge globale des patients. Financement Etude menee avec le soutien institutionnel de la fondation Maladies rares.