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Repères psychologiques et développementaux chez le patient drépanocytaire

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Resume La drepanocytose, premiere maladie genetique en France, reste peu connue et peu etudiee a ce jour. Decouverte en 1910 aux Etats-Unis, les ecrits la concernant demeurent quasiment absents de la litterature scientifique francophone avant les annees 1980. La nomenclature dediee a cette pathologie, qu’elle soit medicale ou psychologique, interesse majoritairement les populations infantiles. Ce constat peut s’expliquer par le fait que, pendant longtemps, la problematique centrale de la drepanocytose s’orientait autour de la survie de l’enfant, et les etudes traitant de ce sujet se dirigeaient essentiellement sur les protocoles de soin (medicaux et d’accompagnement) a mettre en pratique. La drepanocytose etant une maladie orpheline, de nombreux deces d’enfants etaient a deplorer avant que le depistage neonatal et des methodes de prises en charge rigoureuses ne soient mis en place. Cette revue bibliographique a pour but de recenser les recherches traitant des aspects psychologiques de la drepanocytose, afin de mieux apprehender la prise en charge ou la question de la douleur est au centre du tableau clinique. Ainsi, les implications psychiques seront decrites par rapport a l’individu lui-meme, mais egalement au groupe culturel et familial auquel il appartient (parents, enfants).